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NSE_mit_Fallmanagement_DataDictionary.csv
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"Variable / Field Name";"Form Name";"Section Header";"Field Type";"Field Label";"Choices, Calculations, OR Slider Labels";"Field Note";"Text Validation Type OR Show Slider Number";"Text Validation Min";"Text Validation Max";Identifier?;"Branching Logic (Show field only if...)";"Required Field?";"Custom Alignment";"Question Number (surveys only)";"Matrix Group Name";"Matrix Ranking?";"Field Annotation"
psn;pseudonym;;text;Pseudonym;;;;;;;;;;;;;
meldungen_desc;i_technische_daten_der_meldungen;;descriptive;;;;;;;;;;;;;;"// CASE_MANAGEMENT
@INSTANCETABLE=meldungen
@INSTANCETABLE_HIDEINSTANCECOL
@INSTANCETABLE_ADDBTNLABEL='Neue Meldung'"
pat_id;iii_daten_der_einwilligung_und_teilnahmeerklaerung;"Teilnahme Modellvorhaben";text;"Versicherter (Patienten-Identifikationsnummer bzw. Pseudonym";;;;;;;;y;;;;;
leistungserbringer;iii_daten_der_einwilligung_und_teilnahmeerklaerung;;dropdown;Leistungserbringer;"1, ZSE A-Zentrum | 2, arcT | 3, ZSNE pädiatrisch | 4, ZSNE adult | 5, ZSPT | 6, ZLKGKF | 7, ZSA | 8, IMGAG";;;;;;;y;;;;;
datum_teilnahme;iii_daten_der_einwilligung_und_teilnahmeerklaerung;Teilnahmeerklärung;text;"Datum der Teilnahmeerklärung";;;date_dmy;;;;;y;;;;;"// CASE_MANAGEMENT"
mvconsentpresenteddate;iii_daten_der_einwilligung_und_teilnahmeerklaerung;;text;"Datum der Aushändigung";;;date_dmy;;;;;y;;;;;"// CASE_MANAGEMENT"
version_teilnahme;iii_daten_der_einwilligung_und_teilnahmeerklaerung;;text;"Version der Teilnahmeerklärung";;;;;;;"[datum_teilnahme] <> ''";y;;;;;"// CASE_MANAGEMENT
@DEFAULT='BfArM 26.08.2024'"
particip_4;iii_daten_der_einwilligung_und_teilnahmeerklaerung;;radio;"Erklärung zur Teilnahme am Modellvorhaben und Einwilligung zur Genomsequenzierung";"1, Ja | 0, Nein";;;;;;"[datum_teilnahme] <> ''";y;;;;;"// CASE_MANAGEMENT"
particip_4_1;iii_daten_der_einwilligung_und_teilnahmeerklaerung;;radio;"Einwilligung zur Fallidentifizierung zum fachlichen Austausch unter Behandlern";"1, Ja | 0, Nein";;;;;;"[datum_teilnahme] <> ''";y;;;;;"// CASE_MANAGEMENT"
particip_4_2;iii_daten_der_einwilligung_und_teilnahmeerklaerung;;radio;"Einwilligung zur Re-Identifizierung der Versichertendaten und zur Kontaktaufnahme bei einem neuen Befund in der Forschung";"1, Ja | 0, Nein";;;;;;"[datum_teilnahme] <> ''";y;;;;;"// CASE_MANAGEMENT"
datum_kuendigung_te;iii_daten_der_einwilligung_und_teilnahmeerklaerung;;text;"Datum der Kündigung der Teilnahmeerklärung";;;date_dmy;;;;;;;;;;"// CASE_MANAGEMENT"
kuendigung_seq;iii_daten_der_einwilligung_und_teilnahmeerklaerung;;radio;"Kündigung der Erklärung zur Teilnahme am Modellvorhaben und Einwilligung zur Genomsequenzierung";"1, Ja | 0, Nein";;;;;;"[datum_kuendigung_te] <> ''";;;;;;"// CASE_MANAGEMENT"
kuendigung_austausch;iii_daten_der_einwilligung_und_teilnahmeerklaerung;;radio;"Kündigung der Einwilligung zur Fallidentifizierung zum fachlichen Austausch unter Behandlern";"1, Ja | 0, Nein";;;;;;"[datum_kuendigung_te] <> ''";;;;;;"// CASE_MANAGEMENT"
kuendigung_kontakt;iii_daten_der_einwilligung_und_teilnahmeerklaerung;;radio;"Kündigung der Einwilligung zur Re-Identifizierung der Versichertendaten und zur Kontaktaufnahme bei einem neuen Befund in der Forschung";"1, Ja | 0, Nein";;;;;;"[datum_kuendigung_te] <> ''";;;;;;"// CASE_MANAGEMENT"
forschung_einwill_desc;iii_daten_der_einwilligung_und_teilnahmeerklaerung;Forschungseinwilligung;descriptive;;;;;;;;;;;;;;" @INSTANCETABLE=forschungseinwilligungen
@INSTANCETABLE_HIDEINSTANCECOL
@INSTANCETABLE_ADDBTNLABEL='Neue Einwilligung'"
gender;iv_allgemeine_daten_zum_modellvorhaben;;dropdown;Geschlecht;"male, Männlich | female, Weiblich | other, Divers | unknown, Unbekannt";;;;;;;y;;;;;
birthdate;iv_allgemeine_daten_zum_modellvorhaben;;text;Geburtsdatum;;01-MM-YYYY;date_dmy;;;;;y;;;;;
ags;iv_allgemeine_daten_zum_modellvorhaben;;text;"Amtlicher Gemeindeschlüssel (5-stellig)";SIMPLE:AGS_5;;;;;;;y;;;;;
grunderkrankung;iv_allgemeine_daten_zum_modellvorhaben;;notes;"Grunderkrankung, kurze klinische Beschreibung und Fragestellung Fallkonferenz";;;;;;;;y;;;;;"// NO_EXPORT"
aufnahme_mvh;iv_allgemeine_daten_zum_modellvorhaben;"Vorstellung des Versicherten zur Teilnahme am Modellvorhaben";yesno;"Entscheidung der multidisziplinären Fallkonferenz im Bereich der Diagnostik zur Aufnahme des Versicherten in das Modellvorhaben";;"FK prüft, ob Indikation für Genomseq. gegeben ist oder nicht";;;;;;y;;;;;
datum_fallkonferenz;iv_allgemeine_daten_zum_modellvorhaben;;text;"Datum der Fallkonferenz 1";;"Fallkonferenz 1";date_dmy;;;;"[aufnahme_mvh] <> ''";y;;;;;
fallkonferenz_grund;iv_allgemeine_daten_zum_modellvorhaben;;dropdown;"Begründung der negativen Entscheidung (keine Genomsequenzierung)";"1, Zieldiagnostik empfohlen | 2, wahrscheinlich psychosomatische Erkrankung | 3, wahrscheinlich häufige Erkrankung | 4, wahrscheinlich nicht genetische Ursache | 5, anderer Grund";;;;;;"[aufnahme_mvh] = '0' and [datum_fallkonferenz] <> ''";y;;;;;
hpo_desc;v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model;Phänotypisierung;descriptive;;;;;;;;;;;;;;" @INSTANCETABLE=hpo
@INSTANCETABLE_HIDEINSTANCECOL
@INSTANCETABLE_ADDBTNLABEL='Neuer HPO Code'"
klin_datum_fallkonferenz;v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model;"Entscheidung der multidisziplinären Fallkonferenz 2";text;"Datum Fallkonferenz 2";;"Fallkonferenz (genetischer Befund liegt vor)";date_dmy;;;;;y;;;;;
diagnostik_empfehlung;v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model;;dropdown;"der Empfehlung zugrundeliegende Genomdiagnostik";"1, Einzelgenom | 2, Duogenom | 3, Triogenom";;;;;;"[klin_datum_fallkonferenz] <> ''";y;;;;;
bewertung_gen_diagnostik;v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model;;dropdown;"Bewertung der genetischen Diagnostik";"unsolved, keine genetische Diagnosestellung | unclear, Genetische Verdachtsdiagnose | 3, weiterführende genetische Diagnostik empfohlen | solved, Genetische Diagnose gesichert | partially-solved, klinischer Phänotyp nur partiell gelöst";;;;;;"[klin_datum_fallkonferenz] <> ''";;;;;;
diag_icd10;v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model;Diagnose;text;"Diagnose ICD-10";SIMPLE:ICD-10-GM;;;;;;"[klin_datum_fallkonferenz] <> ''";y;;;;;
diag_icd10_ver;v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model;;text;"ICD10 Version";;;;;;;"[klin_datum_fallkonferenz] <> ''";y;;;;;" @IF([diag_icd10_ver] = '',@SETVALUE='2025','')"
diag_orphacode;v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model;;text;"Diagnose Orphanet (ORPHAcode)";BIOPORTAL:ORDO;;;;;;"[klin_datum_fallkonferenz] <> ''";y;;;;;
diag_orphacode_ver;v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model;;text;"ORPHAcode Version";;;;;;;"[klin_datum_fallkonferenz] <> ''";y;;;;;" @IF([diag_orphacode_ver] = '',@SETVALUE='4.5','')"
diag_se_code;v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model;;text;[Alpha]-ID-SE-Code;;;;;;;"[klin_datum_fallkonferenz] <> ''";y;;;;;
diag_gmfcs;v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model;;dropdown;"Diagnose GMFCS";"1, I | 2, II | 3, III | 4, IV | 5, V";;;;;;"[klin_datum_fallkonferenz] <> ''";;;;;;
empfehlung_studie;v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model;" Empfehlung zu der Teilnahme an einer klinischen Studie";yesno;"Empfehlung zu der Teilnahme an einer klinischen Studie";;;;;;;"[klin_datum_fallkonferenz] <> ''";y;;;;;
studie_desc;v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model;;descriptive;Studien;;;;;;;"[klin_datum_fallkonferenz] <> '' and [empfehlung_studie] = '1'";;;;;;" @INSTANCETABLE=studien
@INSTANCETABLE_HIDEINSTANCECOL
@INSTANCETABLE_ADDBTNLABEL='Neue Studie'"
empf_hg_beratung;v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model;"Empfehlung zur humangenetischen Beratung";yesno;"Empfehlung humangenetische Beratung";;;;;;;"[klin_datum_fallkonferenz] <> ''";y;;;;;
empf_reeval;v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model;"Empfehlung zur diagnostischen Re-Evaluation";yesno;"Empfehlung Re-Evaluation";;;;;;;"[klin_datum_fallkonferenz] <> ''";y;;;;;
empf_therapie;v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model;"Empfehlung einer Therapie";yesno;Therapieempfehlung;;;;;;;"[klin_datum_fallkonferenz] <> ''";y;;;;;
therapie_desc;v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model;;descriptive;;;;;;;;"[klin_datum_fallkonferenz] <> '' and [empf_therapie] = '1'";;;;;;" @INSTANCETABLE=therapieempfehlungen
@INSTANCETABLE_HIDEINSTANCECOL
@INSTANCETABLE_ADDBTNLABEL='Neue Therapieempfehlung'"
empf_klinisches_man;v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model;"weitere Empfehlung zum klinischen Management";yesno;"Empfehlungen klinisches Management";;;;;;;"[klin_datum_fallkonferenz] <> ''";y;;;;;
klin_manag_desc;v_klinische_daten_mit_bezug_zur_teilnahme_am_model;;descriptive;;;;;;;;"[klin_datum_fallkonferenz] <> '' and [empf_klinisches_man] = '1'";;;;;;" @INSTANCETABLE=klinisches_management
@INSTANCETABLE_HIDEINSTANCECOL
@INSTANCETABLE_ADDBTNLABEL='Neue Empfehlung'"
gen_vorbefunde_desc;vi_klinische_daten_zu_vorbefunden;"fallrelevante, genetische Vorbefunde";descriptive;;;;;;;;;;;;;;" @INSTANCETABLE=genetische_vorbefunde
@INSTANCETABLE_HIDEINSTANCECOL
@INSTANCETABLE_ADDBTNLABEL='Neuer genetischer Vorbefund'"
anzahl_stat_behandlungen;vi_klinische_daten_zu_vorbefunden;"fallrelevante Vortherapie";text;"Anzahl der stationären Behandlungen in den letzten fünf Jahren";;;integer;;;;;y;;;;;
dauer_stat_vortherapie;vi_klinische_daten_zu_vorbefunden;;text;"Geschätzte Dauer der stationären fallrelevante Vortherapie in Tagen";;;integer;;;;;y;;;;;
datum_kontakt_zse;vi_klinische_daten_zu_vorbefunden;;text;"Monat und Jahr des ersten Kontakts mit einem spezialisierten Zentrum für Seltene Erkrankungen
";;01-MM-YYYY;date_dmy;;;;;y;;;;;
wiedervorst_desc;vii_klinische_daten_zur_nachverfolgung;"Dokumentation Wiedervorstellungen";descriptive;;;;;;;;;;;;;;" @INSTANCETABLE=wiedervorstellungen
@INSTANCETABLE_ADDBTNLABEL='Neue Wiedervorstellung'
@INSTANCETABLE_HIDEINSTANCECOL"
vitalstatus;vii_klinische_daten_zur_nachverfolgung;"Allgemeiner Status zur klinischen Nachverfolgung";dropdown;"Vitalstatus beim letzten Kontakt";"1, alive | 2, dead | 3, unknown";;;;;;;y;;;;;
datum_kontakt;vii_klinische_daten_zur_nachverfolgung;;text;"Datum des letzten Kontakts";;;date_dmy;;;;"[vitalstatus] <> ''";y;;;;;
datum_verstorben;vii_klinische_daten_zur_nachverfolgung;;text;"Sterbemonat und Sterbejahr";;01-MM-YYYY;date_dmy;;;;"[vitalstatus] = '2'";;;;;;
datum_meldung;meldungen;;text;"Datum der Meldung";;;date_dmy;;;;;y;;;;;"// CASE_MANAGEMENT"
typ_meldung;meldungen;;dropdown;"Typ der Meldung";"1, Erstmeldungen | 2, Verlaufsmeldung | 3, Nachmeldung | 4, Korrekturen";;;;;;;y;;;;;"// CASE_MANAGEMENT"
coveragetype;meldungen;;dropdown;Krankenversicherungsträger;"1, GKV | 2, PKV | 3, PKV/Beihilfe | 4, other";;;;;;;y;;;;;"// CASE_MANAGEMENT"
datum_einwillig_forsch;forschungseinwilligungen;;text;"Datum der Forschung-Einwilligung
";;;date_dmy;;;;;;;;;;
researchconsentpresentationdate;forschungseinwilligungen;;text;"Datum der Aushändigung";;;date_dmy;;;;;;;;;;
vers_einwillig_forsch;forschungseinwilligungen;;dropdown;"Version der Forschung-Einwilligung";"1, Kinder v.1.7.2 | 2, Erwachsene v1.6d";;;;;;"[datum_einwillig_forsch] <> ''";y;;;;;
umfang_einwillig;forschungseinwilligungen;;notes;"Umfang der Forschung-Einwilligung";;JSON;;;;;"[datum_einwillig_forsch] <> ''";y;;;;;
datum_einwillig_f_wid;forschungseinwilligungen;;text;"Datum des Widerrufs der Forschung-Einwilligung ";;;date_dmy;;;;;;;;;;
umfang_einwillig_f_wid;forschungseinwilligungen;;notes;"Umfang des Widerrufs der Forschung-Einwilligung ";;JSON;;;;;"[datum_einwillig_f_wid] <> ''";y;;;;;
hpo;hpo;;text;"Phänotypisierung auf der Grundlage der HPO";BIOPORTAL:HP;;;;;;;y;;;;;
version_hpo;hpo;;text;"Version HP Ontology";;;;;;;;y;;;;;" @DEFAULT='2.2'"
beginn_symptome;hpo;;text;"Beginn Symptome";;01-MM-YYYY;date_dmy;;;;;y;;;;;
studien_register;studien;;dropdown;Studien-Register;"1, NCT | 2, DRKS | 3, Eudra-CT | 4, other";;;;;;;;;;;;"// mehr Studien?"
studienname;studien;;text;Studienname;;;;;;;;;;;;;
studien_id;studien;;text;Studien-ID;;;;;;;;;;;;;
studie_variante1;studien;"zugrundeliegende genetische Variante(n)";text;"Variante 1";;;;;;;;;;;;;" @FORMINSTANCE=varianten"
studie_variante2;studien;;text;"Variante 2";;;;;;;;;;;;;" @FORMINSTANCE=varianten"
studie_variante3;studien;;text;"Variante 3";;;;;;;;;;;;;" @FORMINSTANCE=varianten"
studie_variante4;studien;;text;"Variante 4";;;;;;;;;;;;;" @FORMINSTANCE=varianten"
studie_variante5;studien;;text;"Variante 5";;;;;;;;;;;;;" @FORMINSTANCE=varianten"
therapie_art;therapieempfehlungen;;dropdown;"Art der empfohlenen Therapie ";"symptomatic-therapy, Symptomatische nicht-medikamentöse Therapie (Fördermaßnahmen) | symptomatic-medication-administration, Symptomatische medikamentöse Therapie (bspw. antispastische Medikation) | symptomatic-intervention, Symptomatische interventionelle Therapie (Operationen, Injektionen) | causal-medication-administration, Kausale Therapie (medikamentös) | causal-intervention, Kausale Therapie (interventionell)";;;;;;;y;;;;;
therapie_beschreibung;therapieempfehlungen;;dropdown;"Beschreibung der empfohlenen Therapie";"1, medikamentös_systemisch | 2, medikamentös_zielgerichtet | 3, medikamentös_Prävention | 4, Gentherapie | 5, Prophylaxe | 6, Früherkennung | 7, Kombinationstherapie | 8, Ernährung | 9, andere";;;;;;;;;;;;
strategyother;therapieempfehlungen;;text;"Beschreibung der empfohlenen Therapie (andere)";;;;;;;"[therapie_beschreibung] = '9'";;;;;;
variante1;therapieempfehlungen;"zugrundeliegende genetische Variante(n)";text;"Variante 1";;;;;;;;;;;;;" @FORMINSTANCE=varianten"
variante2;therapieempfehlungen;;text;"Variante 2";;;;;;;;;;;;;" @FORMINSTANCE=varianten"
variante3;therapieempfehlungen;;text;"Variante 3";;;;;;;;;;;;;" @FORMINSTANCE=varianten"
variante4;therapieempfehlungen;;text;"Variante 4";;;;;;;;;;;;;" @FORMINSTANCE=varianten"
variante5;therapieempfehlungen;;text;"Variante 5";;;;;;;;;;;;;" @FORMINSTANCE=varianten"
variante;varianten;;text;Variante;;;;;;;;y;;;;;
lok_variante;varianten;;dropdown;"Lokalisation der Variante";"coding-region, Coding Region | splicing-region, Splicing Region | regulatory-region, Regulatory Region | intronic, Intronic | intergenic, Intergenic";;;;;;;y;;;;;
typ_variante;varianten;;dropdown;Typ;"1, Kausale Variante | 2, Zusatzbefunde | 3, Verdachtsvariante";;;;;;;y;;;;;
klinisches_management;klinisches_management;;text;"Beschreibung klinisches Management";;;;;;;;;;;;;
art_diagnostik;genetische_vorbefunde;;dropdown;"Art der Diagnostik";"1, Array | 2, Einzelgentestung | 3, Panel | 4, Chromosomenanalyse | 5, Exomanalyse | 6, andere | 7, genome-short-read | 8, genome-long-read";;;;;;;y;;;;;
datum_diagnostik;genetische_vorbefunde;;text;"Datum der Diagnostik";;;date_dmy;;;;;y;;;;;
ergebnis_diagnostik;genetische_vorbefunde;;dropdown;"Ergebnis der Diagnostik";"1, Phänotyp nicht komplett geklärt | 2, Strukturvariante mit unklarem Bruchpunkt | 3, heterozygote Variante bei genetischer Erkrankung | 4, keine pathogene Variante detektiert | 5, sonstige";;;;;;;;;;;;
datum_wiedervorst;wiedervorstellungen;;text;Datum;;;date_dmy;;;;;y;;;;;
hpo_wiedervorst;wiedervorstellungen;;text;"Phänotypisierung auf der Grundlage der HPO";;;;;;;;;;;;;" @FORMINSTANCE=hpo"
hpo_wiedervorst_aend;wiedervorstellungen;;dropdown;"Änderung des HPO";"1, neu hinzugekommen | 2, verbessert | 3, verschlechtert | 4, weggefallen";;;;;;;y;;;;;
gmfcs_wiedervorst_aend;wiedervorstellungen;;dropdown;"GMFCS
";"1, I | 2, II | 3, III | 4, IV | 5, V";;;;;;;;;;;;
diagnose_wiedervorst;wiedervorstellungen;;yesno;"Diagnosestellung erfolgt";;;;;;;;y;;;;;
ergaenz_wiedervorst;wiedervorstellungen;;text;"Ergänzende Daten zum Verlauf der Erkrankung";;;;;;;;y;;;;;